Alinai kiekvienas elektros tiekimo sutrikimas reiškia didžiulę įtampą. Šešiolikmetė jos dukra Karina visiškai priklausoma nuo mamos pagalbos: jai reikia tiekti deguonį ir atsiurbti gleives. Kad namuose ir kelionėse į gydymo įstaigas būtų saugiau, šeimai būtina surinkti apie 3 350 eurų.
Alina baiminasi, kad nuovargis gali sutrukdyti laiku pastebėti dukros būklės pablogėjimą. Todėl jai reikalingas tikslus deguonies saturacijos matuoklis su garsiniu signalu. Elektros generatorius ir baterija maitinamas gleivių atsiurbimo aparatas būtų ypač svarbūs nutrūkus elektros tiekimui ar vykstant į ligoninę.
Pasak Alinos, elektra jų namuose kartais dingsta naktį. Tokiais atvejais ji turi vienu metu pasirūpinti ir deguonies tiekimu, ir gleivių atsiurbimu.
Šeimai taip pat reikia nešiojamo deguonies baliono. Kariną tenka vežti pas gydytojus, o kelionėje gali prireikti tiek papildomo deguonies, tiek atsiurbimo įrangos.
Dabartinis deguonies aparatas, kaip teigia mama, ne visada užtikrina dukrai reikalingą deguonies kiekį. Po paskutinio grįžimo iš ligoninės jo nepakako ir Karinos saturacija pradėjo mažėti.
Tokiais momentais Alinai tenka nerimauti, ar dukros plautis vėl tinkamai išsiventiliuos, ar nesubliūkš ir ar neprireiks sugrįžti į reanimaciją. Dėl daugybės būtinų priemonių reikalinga suma šeimai tampa per didelė.
Gydytojai prognozavo vos metus, tačiau Karinai jau šešiolika
Alina laukėsi trynukų, tačiau vieno vaisiaus širdis nėštumo metu nustojo plakti. Karina ir jos dvynė sesuo buvo identiškos bei dalijosi viena placenta. Pasak Alinos, dėl nėštumo komplikacijų Karinos smegenys nustojo vystytis.
Iš pradžių šeimai buvo sakoma, kad mergaitė galbūt sulauks vienerių metų, vėliau prognozė buvo pratęsta iki trejų. Gydytojas galiausiai pabrėžė, kad mediciniškai jau padaryta viskas, o Karinos gyvenimas esąs stebuklas.
Šiandien Karinai šešiolika. Ji nemato, pati neišlaiko galvos ir rankų, todėl yra visiškai priklausoma nuo artimųjų. Mergaitę kamuoja epilepsijos priepuoliai ir plaučių problemos.
Karina yra patyrusi abiejų klubų operacijas. Dėl prasidėjusios skoliozės jos nugara stipriai iškrypo, o klubai vėl išniro. Mamai vis sunkiau rasti dukrai patogią padėtį, nes jai sunku tiek gulėti, tiek sėdėti vežimėlyje.
Neseniai dėl pneumonijos ir deguonies trūkumo šeima negalėjo nuvykti į planinę neurologo konsultaciją Kaune. Alina sako šiuo metu negalinti užtikrinti saugios kelionės, nes kelyje Karinai gali prireikti deguonies ir gleivių atsiurbimo.
Apie gydymą užsienyje šeima kol kas nesvarsto. Karinos transportavimas būtų sudėtingas, o Alina nežino, nuo ko reikėtų pradėti. Jei būtų pasiūlyta vykti, ji tikisi, kad transportavimo klausimus paaiškintų medikai.
Mamos buvimas dukrai suteikia ramybę
Alina prie Karinos būna nuolat ir sako esanti jos akys, rankos bei visas pasaulis. Nors Karina nemato, ji girdi ir jaučia mamos buvimą. Kartais užtenka Alinai prieiti, paliesti dukrą ir su ja pasikalbėti, kad ši nurimtų.
Mama lieka šalia Karinos ir reanimacijoje. Jos teigimu, dukra jaučia artumą ir tada tampa ramesnė. Po trijų savaičių reanimacijoje, grįžusi į palatą, Karina bent naktimis miegodavo, nes mama būdavo šalia.
Nuolatinė dukros slauga pakeitė ir pačios Alinos gyvenimą. Ji buvo įstojusi mokytis kineziterapijos, tačiau studijų ir nuolatinės Karinos priežiūros suderinti nepavyko. Moteris atsisakė savo svajonės, o jos vyras tapo pagrindiniu šeimos išlaikytoju.
Šeimoje auga ir sveika Karinos dvynė sesuo. Paauglystėje mergaičių santykis pasikeitė: anksčiau sesuo dažnai domėdavosi, kaip Karina laikosi, o dabar nuo jos labiau atsitraukė.
Alinai skaudu girdėti dukters žodžius, kad mama visą savo gyvenimą atidavė Karinos slaugai. Vis dėlto ji stengiasi suprasti, kad kiekvienas šeimos narys sudėtingą situaciją išgyvena savaip. Moteris džiaugiasi, kad tėtis daug laiko skiria sveikajai dukrai – juos sieja bendri pomėgiai, kartu jie važiuoja slidinėti.
Pagalbą rado tarp panašų likimą išgyvenančių mamų
Kai Karina gulėjo reanimacijoje, Alina telefone netikėtai perskaitė straipsnį apie fondą „Tuk tuk širdele“, vienijantį sunkiai sergančius vaikus auginančias šeimas. Tuo metu ji nusprendė parašyti fondui, nes daugelį metų savo rūpesčius išgyveno viena.
Fondo vadovė Alina Šiaulevičiūtė pakvietė ją susitikti su kitomis mamomis. Nuo tada Alina jau tris kartus dalyvavo stovyklose. Šiuose susitikimuose nereikia aiškinti savo jausmų ar ieškoti tinkamų žodžių.
Alina pasakoja, kad kartais pakanka tiesiog verkti, nes kitos mamos ir taip supranta. Po stovyklų ji grįžta namo tarsi atgavusi naujų jėgų.
Po daugelio metų, kai jautėsi viena su savo rūpesčiais, moteris bendruomenėje suprato, kad panašių šeimų yra daug. Jų patirtys skiriasi, tačiau skausmas ir nuovargis yra atpažįstami. Fondas jai tapo vieta susitikti, atsikvėpti ir pabūti su panašų likimą išgyvenančiomis mamomis.
Dabar šeima prašo padėti surinkti apie 3 350 eurų generatoriui, tiksliam deguonies saturacijos matuokliui su garsiniu signalu, baterija maitinamam gleivių atsiurbimo aparatui ir deguonies balionui.
Šios priemonės padėtų saugiau rūpintis Karina namuose, dingus elektrai ir vykstant į gydymo įstaigas. Prisidėti prie mergaitės gerovės galima paaukojus:
Labdaros ir paramos fondui „Tuk Tuk Širdele“
Sąskaita: LT29 7044 0901 0840 6338
Mokėjimo paskirtis: „Parama Karinai“
Skaitytojų komentarai 0
Pasidalykite savo nuomone ir diskutuokite pagarbiai.
Kol kas komentarų nėra. Būkite pirmas, kuris pradės pokalbį.